26 Octobre 1984 – Stephanie Fae Beauclair (« Baby Fae ») reçoit une greffe de cœur de babouin, vit 21 jours

1ère xénogreffe de cœur d’un babouin sur une fillette « Baby Fae »Stephanie Fae naquit le 14 octobre 1984. Connue sous le nom de « Baby Fae », elle souffrait du Syndrome d’hypoplasie du cœur gauche. La mort était la seule issue possible. « Loma Linda University Medical Center » offrit une autre option, c’était une procédure expérimentale, soit celle de remplacer le cœur défaillant de Stéphanie par un cœur d’un babouin. L’opération fut un succès mai elle mourut le 15 novembre 1984 à cause du rejet de son organisme du nouveau cœur.Petits bouts d’histoire – Bébé Fae26 octobre 1984 : Stéphanie Fae Beauclair subit une intervention chirurgicale. Elle est née le 14 octobre et a reçu un diagnostic de syndrome du cœur gauche hypoplasique. Il s’agit d’une anomalie congénitale rare dans laquelle le ventricule gauche (cavité principale du cœur) est gravement sous-développé. Habituellement, l’aorte (artère principale transportant le sang vers le cœur) et le ventricule sont trop petits et les valves aortique et mitrale (les « portes » musculaires entre les vaisseaux et les cavités du cœur) sont trop petites pour permettre un flux sanguin suffisant. Habituellement, il existe également un défaut entre les ventricules droit et gauche permettant au sang fraîchement oxygéné de se mélanger au sang revenant du corps. Sans intervention chirurgicale, la condition est mortelle. L’une des options est une transplantation cardiaque complète. Leonard L. Bailey du centre médical de l’université de Loma Linda a opté pour une transplantation cardiaque complète. La différence avec celui-ci était que le donneur était un babouin plutôt qu’un autre humain. Le bébé Fae a survécu à l’opération elle-même mais est décédé 21 jours plus tard d’une insuffisance cardiaque due au rejet de la greffe. Bébé Fae était du groupe sanguin O. La plupart des babouins sont du sang de type AB, avec seulement 1% d’entre eux de type O. Il y avait sept jeunes babouins femelles qui auraient pu être utilisés pour la greffe et tous étaient de type AB. On espérait qu’une deuxième greffe serait disponible pour Baby Fae avant que son corps ne rejette le cœur de babouin. Un donneur compatible n’a pas pu être trouvé à temps.Les xénogreffes sont des cellules vivantes transplantées d’une espèce à une autre. Ceux-ci peuvent être simplement des cellules ou des tissus ou des organes entiers. Ils sont appelés xénogreffes du grec pour étranger – xenos. Les allogreffes ou allogreffes font référence à des greffes de la même espèce et étaient le traitement espéré pour Baby Fae. Les xénogreffes humaines sont parfois utilisées comme traitement potentiel de la défaillance d’un organe en phase terminale, mais de nombreux problèmes médicaux, juridiques et éthiques sont impliqués. L’un des problèmes est que la plupart des animaux ont une durée de vie plus courte que les humains et que leurs organes vieillissent donc plus rapidement que les organes humains. Il y a aussi la possibilité de transférer une maladie avec le tissu. Il y a eu peu de cas réussis de xénogreffes. Baby Fae a été le premier humain à recevoir une xénogreffe. Le cas a souvent été utilisé depuis cette époque comme une étude d’éthique médicale. Bailey n’a pas cherché un cœur humain pour Baby Fae. Les parents ont-ils pu décider d’offrir leur fille pour une procédure expérimentale ? On se demande si oui ou non les parents ont été adéquatement informés des risques et des conséquences. Étant donné que c’était la première fois que la procédure était effectuée, quelqu’un a-t-il vraiment complètement compris les risques et les conséquences ? Les parents n’étaient pas assurés et n’avaient pas les moyens de payer une greffe cardiaque régulière et la xénogreffe était offerte gratuitement – dans quelle mesure cela a-t-il influencé leur décision ?Euh, j’ai du mal à répondre. Vous voyez, je ne crois pas à l’évolution. – Leonard Bailey, lorsqu’on lui a demandé pourquoi il avait choisi le cœur d’un babouin plutôt qu’un primate plus étroitement apparenté.

Le placement d’un cœur de babouin dans la poitrine du petit bébé Fae a provoqué l’indignation dans de nombreux milieux. Pour certains, qu’on pourrait sans risque qualifier d’excentriques, la préoccupation était les droits des animaux. –Charles KrauthammerÀ Loma Linda, les médecins ont dit à la mère que Fae allait bientôt mourir ; elle a été gardée toute la nuit à l’hôpital puis relâchée. La mère a fait baptiser Fae et l’a emmenée dans un motel pour attendre qu’elle meure. – Gregory Pence

En l’espace d’un an, le Dr Bailey a effectué la première transplantation cardiaque de nourrisson à nourrisson sur Baby Moses, dont le vrai nom est Eddie. Aujourd’hui âgé de 24 ans, Eddie a la distinction d’être le plus vieux receveur vivant d’une transplantation cardiaque. – de l’Université de Loma Linda                          

«Baby Fae» est entré dans l’histoire de la transplantation cardiaque en 1984, au centre médical de Loma LindaLe 26 Octobre 1984, les yeux du monde étaient tournés vers une petite fille qui avait besoin d’un cœur.  Certains étaient critiques, beaucoup étaient favorables. Et bien que Stephanie Fae Beauclair soit décédée 21 jours après avoir reçu un cœur de babouin, plus de 500 jeunes patients ont depuis reçu des greffes cardiaques au centre médical de l’université de Loma Linda.  « En fin de compte, l’héritage de Baby Fae est solide – il y a eu plusieurs milliers de bébés sauvés maintenant qui n’auraient pas réussi autrement », a déclaré le Dr Leonard Bailey, qui dirigeait l’équipe de transplantation en 1984. « Je pense qu’elle a fait savoir au monde entier que les gens devraient aussi penser aux nouveau-nés. » Rechercher Bailey et ses collègues ont commencé à expérimenter la transplantation cardiaque chez les animaux à la fin des années 1970.  «Nous avons obtenu de nombreuses données de base sur la façon dont les nouveau-nés se comportent même sans médicaments. Ils font mieux que mon âge », a déclaré Bailey, chirurgien en chef à l’hôpital pour enfants de l’université de Loma Linda.  Lui et d’autres chercheurs savaient qu’ils auraient affaire à un système immunitaire « naïf » qui rejetterait un organe à un rythme différent. Ensuite, des chercheurs suisses leur ont envoyé un médicament anti-rejet expérimental appelé cyclosporine. Ils ont fait plus de recherches sur les animaux et ont découvert que ceux qui avaient reçu une transplantation cardiaque pouvaient grandir et avoir des bébés.« Alors nous savions que nous étions sur quelque chose – et comment traduire cela dans la vie réelle des êtres humains ? » Bailey a déclaré jeudi avant une opération dans l’après-midi. « Personne ne (parlait) de faire des transplantations cardiaques, encore moins chez les nourrissons. » Ils ont examiné les primates, puis l’ont réduit aux babouins, car 80 % de leur ADN est le même que l’ADN humain. D’autres tests en laboratoire ont révélé une faible réactivité entre les babouins et les humains.  « Dans le cas de Baby Fae, sa réactivité était encore plus faible que celle de son père envers elle », a déclaré Bailey, qui vit à Redlands. « Elle a répondu assez faiblement au donneur et c’est ainsi que nous avons sélectionné le donneur pour sa greffe. »Opération

Le matin du 26 octobre 1984, Bailey a transplanté un cœur de babouin dans « Baby Fae », né 12 jours plus tôt dans la région de Barstow avec une maladie mortelle appelée syndrome hypoplasique du cœur gauche. « Les caractéristiques techniques de tout cela se sont bien passées », a déclaré Bailey. « Elle se réveillait, quelques jours plus tard, elle était hors du ventilateur, en train de manger », a-t-il déclaré. Lui et ses collègues avaient appris à administrer de la cyclosporine aux humains pour que Baby Fae ne rejette pas son nouveau cœur. Alors qu’elle se rétablissait, la nouvelle s’est répandue dans le monde entier, amenant les médias et les manifestants au centre médical.« Les médias ont scruté le Dr Bailey et tout ce qu’il a fait », a déclaré Marie Hodgkins, une infirmière qui gérait l’unité cardiothoracique de Baby Fae. Le personnel soignant n’était pas préparé à l’assaut de l’attention et aux mesures de sécurité qui s’ensuivirent. Mais l’équipe de Hodgkins s’est concentrée sur la prise en charge de Baby Fae, et Hodgkins a parlé avec la mère de Baby Fae, Teresa. « Son objectif et mon objectif étaient que la pièce dans laquelle se trouvait Baby Fae soit simplement inconsciente de ce qui se passait – un environnement où elle pourrait guérir », a-t-elle déclaré. L’environnement extérieur n’était pas si paisible. Le personnel a dû traverser les piquets de grève et la presse, et a dû montrer des informations d’identification pour entrer dans l’unité, a déclaré Hodgkins. « J’essayais de garder l’unité aussi calme et fondamentalement aussi normale que possible », a déclaré Hodgkins, maintenant directeur des soins aux patients à l’hôpital cardiaque et chirurgical de l’université de Loma Linda à Redlands.Le personnel s’est également occupé des autres patients de l’unité, et Hodgkins a déclaré que leurs familles devaient passer des gardes pour entrer et sortir. Les mots de passe ont été modifiés afin que Teresa Beauclair puisse accéder à l’unité.  Hodgkins a également regardé Bailey se faire griller lors de conférences de presse. Son domicile a également fait l’objet d’un piquetage et la police de Redlands a surveillé sa famille. « Je le regardais et je voyais à quel point il était fatigué- il était soit dans l’unité, soit il dormait dans un lit (là-haut) afin qu’il puisse être là en un rien de temps si besoin était », a déclaré Hodgkins. « Je m’asseyais là et j’écoutais ce qu’il devait faire pour justifier ce qu’il avait fait », a-t-elle déclaré. « C’était difficile parce que je voulais me lever et dire : ‘Laissez-le tranquille, il a besoin de son énergie pour s’occuper de ce bébé.’ ” L’inquiétude de Bailey était qu’après quelques jours de bien-être, les reins du bébé ont commencé à défaillir, puis d’autres organes, et son état s’est aggravé. « La dernière chose qui l’a abandonnée lors de son dernier jour de vie était son cœur », a déclaré Bailey.« C’était très décourageant pour moi et le reste de l’équipe – ce n’était pas comme n’importe quelle expérience que nous avons eue en laboratoire », a déclaré Bailey. « Je ne sais pas à ce jour ce qui s’est passé – mais c’est difficile à attribuer au rejet. » L’unité de Baby’s Fae avait été inondée de cartes et de jouets, certains envoyés par des écoliers, a déclaré Hodgkins. « L’effusion publique pour le bien a été phénoménale et ce qui a été fait cliniquement pour ce bébé », a-t-elle déclaré.

Fermeture

Un service commémoratif a eu lieu pour la petite Stephanie Fae Beauclair à l’église de l’université de Loma Linda. « C’était énorme – cela a vraiment aidé à mettre un terme à notre organisation », a déclaré Hodgkins. « C’était un adorable bébé avec qui nous nous sommes liés. » Hodgkins a finalement eu la chance de connaître Teresa Beauclair l’année dernière.  « J’ai dit ‘Teresa, tu es très consciente, j’espère, de ce que tu as commencé' », a-t-elle dit.  Beauclair, qui a choisi l’anonymat au moment de l’opération, a visité l’unité où son bébé a séjourné et parlera publiquement pour la première fois le 31 octobre. « Elle a dit : » Je n’y avais jamais pensé « et je pouvais la voir commencer à réaliser », a déclaré Hodgkins.  Beauclair a demandé à Bailey de poursuivre ses recherches, et il l’a fait, bien que lui et son équipe ne fassent jamais une autre greffe cardiaque «inter-espèces», en partie à cause des nouvelles réglementations de la FDA. « Je regrette de ne pas avoir reproduit l’opération Baby Fae – nous aurions pu faire mieux lors de la suivante », a déclaré Bailey.Plus de greffes

En novembre 1985, Bailey et son équipe ont transplanté un cœur humain dans « Baby Moses », qui était originaire de la Bay Area. « À cette époque, ces bébés étaient mis de côté pour mourir, et il était sur le point de mourir quand je l’ai découvert », a déclaré Bailey. Baby Moses vit à Las Vegas et aura 24 ans en novembre. « Il a toujours le même petit cœur qui tourne », a déclaré Bailey. Comme l’Université de Loma Linda est devenue connue pour ses transplantations cardiaques pédiatriques, le personnel n’a pas eu à aller aussi loin pour les cœurs de donneurs. Le centre médical en fait 15 à 20 par an, a déclaré Bailey. « Cela a fait connaître le nom de Loma Linda, mais je sais que ce n’est en aucun cas la raison pour laquelle cela a été fait », a déclaré Hodgkins. « Cela a été fait pour aider les bébés. » Hodgkins a déclaré que Bailey et les autres médecins souhaitaient que les parents soient impliqués dans la prise de décision et souhaitaient leur donner des options. « Je l’ai vu le faire et je vois le poignard dans son cœur avec ces parents », a déclaré Hodgkins.  Claudia et Jose Escarcega de San Bernardino ont deux fils qui ont reçu une transplantation cardiaque à l’hôpital pour enfants de l’Université de Loma Linda. « C’est tellement difficile quand le médecin vous dit de dire au revoir à votre bébé. Vous pensez que je ne reverrai plus jamais mon bébé », a déclaré Claudia, dont le fils Gael, 8 ans, a subi une transplantation cardiaque en septembre 2002 et son fils David, 11 mois, a subi une transplantation cardiaque en juillet.Gael a eu une opération, David en a eu plusieurs. Claudia et Jose ont prié et se sont accrochés à leur foi.  « Je ne sais pas comment Dieu nous a donné la force parce que ce n’est pas heureux d’avoir votre bébé à l’hôpital, pour qui que ce soit », a déclaré Claudia. « Nous étions confus et ne comprenions pas pourquoi deux bébés. Mais maintenant, nous sommes heureux parce qu’ils sont en bonne santé. Elle a dit qu’il était difficile d’entendre la dure nouvelle des médecins, mais maintenant, elle et son mari sont reconnaissants. « Maintenant, nous sommes reconnaissants et nous prions pour eux parce qu’ils ont un don – en particulier le Dr Bailey, il a un don », a déclaré Claudia. « Beaucoup de médecins lui disent de ne pas le faire, mais il s’en fiche, il fait l’opération.  »

La seule chose que nous puissions leur dire, c’est merci et que Dieu vous bénisse, car maintenant nous sommes si heureux. Chaque jour (David) est meilleur. Il doit subir deux autres interventions chirurgicales, mais nous savons qu’il peut le faire. Elle a dit qu’ils apprenaient à Gael comment prendre soin de lui-même afin qu’il puisse vivre de manière indépendante. « Tout ce qui vous arrive, vous n’êtes pas seul, et ils peuvent tout faire avec un handicap », a-t-elle déclaré.Elle a dit que le personnel du centre médical la soutenait, elle et son mari, qui ont déménagé du Mexique l’année où Gael a été opéré.  « Quand nous sommes arrivés ici, mon mari et moi, nous avions peur, nous ne connaissions personne », raconte-t-elle. « Lorsque nous avons emménagé dans un appartement, ils nous ont beaucoup aidés.  « Nous pouvons dire merci à Loma Linda pour son aide avec nos bébés et ce pays. Au Mexique, un médecin m’a dit : « Votre bébé va mourir », et il ne voulait plus m’aider. Ici, ils veulent tout faire pour les enfants.

Présent et futur

Bailey a également rencontré certains de ses patients, dont beaucoup ont grandi, terminé leurs études secondaires, se sont mariés et ont eu des enfants.  « Pour ces petits nouveau-nés, cela signifie toute une vie et j’espère qu’elle sera longue. Le système n’est pas parfait – certains passent juste un moment misérable », a-t-il déclaré. « Pour ceux qui restent avec le programme et prennent leurs médicaments, il existe de nombreux exemples de citoyens (actifs). »

Et Bailey les suit.

« La période de Noël est un bon moment pour moi – je reçois des cartes, des photos, des notes de remerciement. C’est très divertissant et rafraîchissant », a-t-il déclaré. Sa famille a dépassé l’expérience « douce-amère » de Baby Fae, a-t-il déclaré. Outre une présence policière, leur courrier devait être ouvert pendant un an. « Cela a semblé appeler beaucoup de gens extrêmes et a rendu nos vies intéressantes pendant un certain temps », a déclaré Bailey. Outre les piqueteurs, la région a soutenu l’opération, a-t-il déclaré. « Tout l’Inland Empire était un endroit idéal pour le faire – l’Inland Empire est en grande partie venu à notre secours », a-t-il déclaré. « La police de Redlands était tout simplement magnifique et toute la région semblait à la hauteur de l’occasion. » La greffe d’organes est devenue plus sophistiquée au cours des 25 dernières années, et Bailey a déclaré que la médecine avancée du système immunitaire est à nos portes. « Nous faisons mieux que jamais dans l’histoire et sommes largement limités par une compréhension claire de l’immunologie », a-t-il déclaré.  Une nouvelle avancée impliquerait une acceptation intrinsèque, a-t-il déclaré.

Quelles que soient les améliorations, il a déclaré que le travail de transplantation du centre médical reposait toujours sur le don d’organes. « La partie altruiste est que la société doit intervenir », a-t-il déclaré, notant qu’une petite fille à l’hôpital jeudi pourrait avoir besoin d’un cœur. « C’est tragique qu’un autre bébé ou enfant soit décédé, mais l’aide aux familles qui participent au don développe la fermeture à la perte qu’ils ont subie », a-t-il déclaré.  Les greffes ne représentent que 5% de ce que fait le centre médical, mais Baby Fae a donné un visage à ce travail. « Tout critique de ce qui a été fait doit regarder le programme », a déclaré Hodgkins.

Honneur et célébration

Des événements auront lieu tout au long de l’année pour marquer le 25e anniversaire [en 2009], y compris la première apparition publique de Beauclair le 31 octobre dans le cadre de la célébration du centenaire de l’École de médecine de l’Université de Loma Linda.

En ce jour de l’histoire : l’histoire de Baby Fae

En 1984, Stéphanie Fae Beauclair, un bébé né avec le syndrome du cœur gauche hypoplasique, est devenue le premier bébé patient d’une procédure de xénotransplantation. Beauclair, surnommée « Baby Fae », a reçu une transplantation cardiaque peu de temps après sa naissance, mais ce n’était pas une procédure ordinaire. Le cœur du donneur de Beauclair provenait d’un bébé babouin – une première dans le domaine médical. Né à 5 livres et 9 onces, la vie de Baby Fae a commencé comme une bataille difficile. Elle est née le 14 octobre 1984 au centre médical de l’université de Loma Linda et a subi la greffe 12 jours plus tard. Son cœur s’était progressivement détérioré depuis sa naissance, et c’est alors que le chirurgien cardiothoracique, le Dr Leonard Bailey, a décidé de procéder à l’opération. A l’époque, cette greffe était inédite. La nouvelle de la procédure a suscité la controverse de la part de nombreux acteurs du domaine médical et des organisations de défense des droits des animaux à travers le pays. Les médecins ont mis en doute l’éthique de la procédure, tandis que les groupes de défense des animaux pensaient que la mort du babouin était inhumaine. Le monde a regardé Bailey opérer, transplantant avec succès le cœur de babouin sain à la place de celui de Beauclair.

Malheureusement, le corps de Beauclair a commencé à rejeter le cœur transplanté et elle est décédée 21 jours après l’opération à seulement 32 jours. Les médecins pensaient que le rejet avait été causé par le groupe sanguin O de Beauclair créant des anticorps contre le sang AB du babouin. Les innovations médicales effleurant à peine la surface du don d’organes, le cœur de babouin était la seule voie possible. Et, étant donné que très peu de babouins ont du sang de type O, Beauclair n’avait pas d’autre option pour survivre que cette greffe. Ils espéraient pouvoir effectuer une transplantation cardiaque humaine à une date ultérieure, mais aucun donneur n’a pu être trouvé avant sa mort.  Malgré l’échec malheureux de cette procédure, elle a permis à Bailey de réaliser la toute première greffe d’organe humain réussie sur un nourrisson un an plus tard. La chirurgie a également conduit à de nouveaux développements dans les xénotransplantations, avec des expériences menées sur des animaux comme les moutons, les chèvres et les porcs.  Dans des nouvelles récentes, le 21 octobre 2021, des médecins de l’Université de New York Langone Health ont effectué l’une des premières xénotransplantations réussies. La patiente était une femme en état de mort cérébrale qui, avec le consentement de sa famille, a reçu un rein d’un porc génétiquement modifié. Les médecins qui ont pratiqué l’opération ont dit que l’organe avait commencé à fonctionner directement après la fin de l’opération.  Le rein a été implanté à l’extérieur de son corps dans sa jambe supérieure. Après 54 heures d’observation, le rein fonctionnait normalement et l’organisme du patient ne l’avait pas encore rejeté. Les chercheurs qui ont mené cette étude ont déclaré que bien que l’organe soit à l’extérieur de son corps, ces résultats montrent qu’il devrait toujours être fonctionnel s’il était implanté à l’intérieur.

Le porc a été génétiquement modifié pour développer des organes moins susceptibles d’être rejetés par le corps humain. Les chercheurs ont trouvé que les porcs étaient plus pratiques que les primates dans les xénogreffes étant donné que leurs organes atteignent la taille humaine beaucoup plus rapidement. Le plus grand risque dans les greffes comme celles-ci sont les incompatibilités des groupes sanguins qui peuvent entraîné le rejet d’organe et la mort.  Les médecins et les scientifiques appellent cela une percée médicale, étant donné son potentiel pour aider des dizaines de milliers de personnes chaque année à travers le monde. Cependant, la question de l’éthique est revenue sur le devant de la scène tant chez les médecins que chez les défenseurs des droits des animaux. Tester ces procédures sur des patients humains est la clé de son utilisation future, mais les scientifiques travaillent à le faire de manière éthique. Des organisations comme PETA n’aiment pas cette pratique, considérant la perte de la vie de ces animaux comme non seulement contraire à l’éthique, mais aussi inhumaine. Des recherches supplémentaires doivent être menées pour que cette pratique soit utilisée sur des patients vivants. Ces procédures ne seront probablement pas monnaie courante dans les hôpitaux de sitôt, compte tenu des recherches indispensables et des problèmes éthiques qui les sous-tendent.  Malgré le manque de prévisibilité, les scientifiques considèrent toujours les xénogreffes comme une percée scientifique majeure avec la possibilité d’aider des centaines de milliers de personnes dans les années à venir.

Bébé Fae

En 1984, Baby Fae est devenu le premier nouveau-né à recevoir une transplantation cardiaque inter-espèces. Le Dr Leonard L. Bailey, chirurgien cardiaque au centre médical de l’université de Loma Linda, en Californie, a transplanté un jeune cœur de babouin de la taille d’une noix. Elle était née prématurément 12 jours plus tôt avec le syndrome hypoplasique du cœur gauche, un sous-développement mortel du côté gauche du cœur. Bailey a suggéré la xénogreffe expérimentale à la mère. En 1977, trois de ces transplantations cardiaques d’animaux chez des adultes avaient fourni moins de quatre jours de vie au mieux. Bailey pensait que le système immunitaire sous-développé du nourrisson serait moins susceptible de rejeter les tissus étrangers et qu’un nouveau médicament, la cyclosporine, aiderait. Baby Fae a vécu 20 jours avant que des complications ne causent sa mort.

https://www.sbsun.com/2009/10/25/baby-fae-made-heart-transplant-history-25-years-ago-at-loma-linda-medical-center/

https://umlconnector.com/2021/10/on-this-day-in-history-the-story-of-baby-fae/

https://patriciahysell.wordpress.com/tag/stephanie-fae-beauclair/

https://twitter.com/fredwumd/status/1055991700110430209

https://todayinsci.com/10/10_26.htm#event