Le placement d’un cœur de babouin dans la poitrine du petit bébé Fae a provoqué l’indignation dans de nombreux milieux. Pour certains, qu’on pourrait sans risque qualifier d’excentriques, la préoccupation était les droits des animaux. –Charles Krauthammer
À Loma Linda, les médecins ont dit à la mère que Fae allait bientôt mourir ; elle a été gardée toute la nuit à l’hôpital puis relâchée. La mère a fait baptiser Fae et l’a emmenée dans un motel pour attendre qu’elle meure. – Gregory Pence
En l’espace d’un an, le Dr Bailey a effectué la première transplantation cardiaque de nourrisson à nourrisson sur Baby Moses, dont le vrai nom est Eddie. Aujourd’hui âgé de 24 ans, Eddie a la distinction d’être le plus vieux receveur vivant d’une transplantation cardiaque. – de l’Université de Loma Linda
«Baby Fae» est entré dans l’histoire de la transplantation cardiaque en 1984, au centre médical de Loma Linda
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Bailey et ses collègues ont commencé à expérimenter la transplantation cardiaque chez les animaux à la fin des années 1970. «Nous avons obtenu de nombreuses données de base sur la façon dont les nouveau-nés se comportent même sans médicaments. Ils font mieux que mon âge », a déclaré Bailey, chirurgien en chef à l’hôpital pour enfants de l’université de Loma Linda. Lui et d’autres chercheurs savaient qu’ils auraient affaire à un système immunitaire « naïf » qui rejetterait un organe à un rythme différent. Ensuite, des chercheurs suisses leur ont envoyé un médicament anti-rejet expérimental appelé cyclosporine. Ils ont fait plus de recherches sur les animaux et ont découvert que ceux qui avaient reçu une transplantation cardiaque pouvaient grandir et avoir des bébés.
Le matin du 26 octobre 1984, Bailey a transplanté un cœur de babouin dans « Baby Fae », né 12 jours plus tôt dans la région de Barstow avec une maladie mortelle appelée syndrome hypoplasique du cœur gauche. « Les caractéristiques techniques de tout cela se sont bien passées », a déclaré Bailey. « Elle se réveillait, quelques jours plus tard, elle était hors du ventilateur, en train de manger », a-t-il déclaré. Lui et ses collègues avaient appris à administrer de la cyclosporine aux humains pour que Baby Fae ne rejette pas son nouveau cœur. Alors qu’elle se rétablissait, la nouvelle s’est répandue dans le monde entier, amenant les médias et les manifestants au centre médical.
« Les médias ont scruté le Dr Bailey et tout ce qu’il a fait », a déclaré Marie Hodgkins, une infirmière qui gérait l’unité cardiothoracique de Baby Fae. Le personnel soignant n’était pas préparé à l’assaut de l’attention et aux mesures de sécurité qui s’ensuivirent. Mais l’équipe de Hodgkins s’est concentrée sur la prise en charge de Baby Fae, et Hodgkins a parlé avec la mère de Baby Fae, Teresa. « Son objectif et mon objectif étaient que la pièce dans laquelle se trouvait Baby Fae soit simplement inconsciente de ce qui se passait – un environnement où elle pourrait guérir », a-t-elle déclaré. L’environnement extérieur n’était pas si paisible. Le personnel a dû traverser les piquets de grève et la presse, et a dû montrer des informations d’identification pour entrer dans l’unité, a déclaré Hodgkins. « J’essayais de garder l’unité aussi calme et fondamentalement aussi normale que possible », a déclaré Hodgkins, maintenant directeur des soins aux patients à l’hôpital cardiaque et chirurgical de l’université de Loma Linda à Redlands.
Le personnel s’est également occupé des autres patients de l’unité, et Hodgkins a déclaré que leurs familles devaient passer des gardes pour entrer et sortir. Les mots de passe ont été modifiés afin que Teresa Beauclair puisse accéder à l’unité. Hodgkins a également regardé Bailey se faire griller lors de conférences de presse. Son domicile a également fait l’objet d’un piquetage et la police de Redlands a surveillé sa famille. « Je le regardais et je voyais à quel point il était fatigué- il était soit dans l’unité, soit il dormait dans un lit (là-haut) afin qu’il puisse être là en un rien de temps si besoin était », a déclaré Hodgkins. « Je m’asseyais là et j’écoutais ce qu’il devait faire pour justifier ce qu’il avait fait », a-t-elle déclaré. « C’était difficile parce que je voulais me lever et dire : ‘Laissez-le tranquille, il a besoin de son énergie pour s’occuper de ce bébé.’ ” L’inquiétude de Bailey était qu’après quelques jours de bien-être, les reins du bébé ont commencé à défaillir, puis d’autres organes, et son état s’est aggravé. « La dernière chose qui l’a abandonnée lors de son dernier jour de vie était son cœur », a déclaré Bailey.
Fermeture
Un service commémoratif a eu lieu pour la petite Stephanie Fae Beauclair à l’église de l’université de Loma Linda. « C’était énorme – cela a vraiment aidé à mettre un terme à notre organisation », a déclaré Hodgkins. « C’était un adorable bébé avec qui nous nous sommes liés. » Hodgkins a finalement eu la chance de connaître Teresa Beauclair l’année dernière. « J’ai dit ‘Teresa, tu es très consciente, j’espère, de ce que tu as commencé' », a-t-elle dit. Beauclair, qui a choisi l’anonymat au moment de l’opération, a visité l’unité où son bébé a séjourné et parlera publiquement pour la première fois le 31 octobre. « Elle a dit : » Je n’y avais jamais pensé « et je pouvais la voir commencer à réaliser », a déclaré Hodgkins. Beauclair a demandé à Bailey de poursuivre ses recherches, et il l’a fait, bien que lui et son équipe ne fassent jamais une autre greffe cardiaque «inter-espèces», en partie à cause des nouvelles réglementations de la FDA. « Je regrette de ne pas avoir reproduit l’opération Baby Fae – nous aurions pu faire mieux lors de la suivante », a déclaré Bailey.
Plus de greffes
En novembre 1985, Bailey et son équipe ont transplanté un cœur humain dans « Baby Moses », qui était originaire de la Bay Area. « À cette époque, ces bébés étaient mis de côté pour mourir, et il était sur le point de mourir quand je l’ai découvert », a déclaré Bailey. Baby Moses vit à Las Vegas et aura 24 ans en novembre. « Il a toujours le même petit cœur qui tourne », a déclaré Bailey. Comme l’Université de Loma Linda est devenue connue pour ses transplantations cardiaques pédiatriques, le personnel n’a pas eu à aller aussi loin pour les cœurs de donneurs. Le centre médical en fait 15 à 20 par an, a déclaré Bailey. « Cela a fait connaître le nom de Loma Linda, mais je sais que ce n’est en aucun cas la raison pour laquelle cela a été fait », a déclaré Hodgkins. « Cela a été fait pour aider les bébés. » Hodgkins a déclaré que Bailey et les autres médecins souhaitaient que les parents soient impliqués dans la prise de décision et souhaitaient leur donner des options. « Je l’ai vu le faire et je vois le poignard dans son cœur avec ces parents », a déclaré Hodgkins. Claudia et Jose Escarcega de San Bernardino ont deux fils qui ont reçu une transplantation cardiaque à l’hôpital pour enfants de l’Université de Loma Linda. « C’est tellement difficile quand le médecin vous dit de dire au revoir à votre bébé. Vous pensez que je ne reverrai plus jamais mon bébé », a déclaré Claudia, dont le fils Gael, 8 ans, a subi une transplantation cardiaque en septembre 2002 et son fils David, 11 mois, a subi une transplantation cardiaque en juillet.Gael a eu une opération, David en a eu plusieurs. Claudia et Jose ont prié et se sont accrochés à leur foi. « Je ne sais pas comment Dieu nous a donné la force parce que ce n’est pas heureux d’avoir votre bébé à l’hôpital, pour qui que ce soit », a déclaré Claudia. « Nous étions confus et ne comprenions pas pourquoi deux bébés. Mais maintenant, nous sommes heureux parce qu’ils sont en bonne santé. Elle a dit qu’il était difficile d’entendre la dure nouvelle des médecins, mais maintenant, elle et son mari sont reconnaissants. « Maintenant, nous sommes reconnaissants et nous prions pour eux parce qu’ils ont un don – en particulier le Dr Bailey, il a un don », a déclaré Claudia. « Beaucoup de médecins lui disent de ne pas le faire, mais il s’en fiche, il fait l’opération. »
La seule chose que nous puissions leur dire, c’est merci et que Dieu vous bénisse, car maintenant nous sommes si heureux. Chaque jour (David) est meilleur. Il doit subir deux autres interventions chirurgicales, mais nous savons qu’il peut le faire. Elle a dit qu’ils apprenaient à Gael comment prendre soin de lui-même afin qu’il puisse vivre de manière indépendante. « Tout ce qui vous arrive, vous n’êtes pas seul, et ils peuvent tout faire avec un handicap », a-t-elle déclaré.
Présent et futur
Bailey a également rencontré certains de ses patients, dont beaucoup ont grandi, terminé leurs études secondaires, se sont mariés et ont eu des enfants. « Pour ces petits nouveau-nés, cela signifie toute une vie et j’espère qu’elle sera longue. Le système n’est pas parfait – certains passent juste un moment misérable », a-t-il déclaré. « Pour ceux qui restent avec le programme et prennent leurs médicaments, il existe de nombreux exemples de citoyens (actifs). »
Et Bailey les suit.
« La période de Noël est un bon moment pour moi – je reçois des cartes, des photos, des notes de remerciement. C’est très divertissant et rafraîchissant », a-t-il déclaré. Sa famille a dépassé l’expérience « douce-amère » de Baby Fae, a-t-il déclaré. Outre une présence policière, leur courrier devait être ouvert pendant un an. « Cela a semblé appeler beaucoup de gens extrêmes et a rendu nos vies intéressantes pendant un certain temps », a déclaré Bailey. Outre les piqueteurs, la région a soutenu l’opération, a-t-il déclaré. « Tout l’Inland Empire était un endroit idéal pour le faire – l’Inland Empire est en grande partie venu à notre secours », a-t-il déclaré. « La police de Redlands était tout simplement magnifique et toute la région semblait à la hauteur de l’occasion. » La greffe d’organes est devenue plus sophistiquée au cours des 25 dernières années, et Bailey a déclaré que la médecine avancée du système immunitaire est à nos portes. « Nous faisons mieux que jamais dans l’histoire et sommes largement limités par une compréhension claire de l’immunologie », a-t-il déclaré. Une nouvelle avancée impliquerait une acceptation intrinsèque, a-t-il déclaré.
Quelles que soient les améliorations, il a déclaré que le travail de transplantation du centre médical reposait toujours sur le don d’organes. « La partie altruiste est que la société doit intervenir », a-t-il déclaré, notant qu’une petite fille à l’hôpital jeudi pourrait avoir besoin d’un cœur. « C’est tragique qu’un autre bébé ou enfant soit décédé, mais l’aide aux familles qui participent au don développe la fermeture à la perte qu’ils ont subie », a-t-il déclaré. Les greffes ne représentent que 5% de ce que fait le centre médical, mais Baby Fae a donné un visage à ce travail. « Tout critique de ce qui a été fait doit regarder le programme », a déclaré Hodgkins.
Honneur et célébration
Des événements auront lieu tout au long de l’année pour marquer le 25e anniversaire [en 2009], y compris la première apparition publique de Beauclair le 31 octobre dans le cadre de la célébration du centenaire de l’École de médecine de l’Université de Loma Linda.
En ce jour de l’histoire : l’histoire de Baby Fae
En 1984, Stéphanie Fae Beauclair, un bébé né avec le syndrome du cœur gauche hypoplasique, est devenue le premier bébé patient d’une procédure de xénotransplantation. Beauclair, surnommée « Baby Fae », a reçu une transplantation cardiaque peu de temps après sa naissance, mais ce n’était pas une procédure ordinaire. Le cœur du donneur de Beauclair provenait d’un bébé babouin – une première dans le domaine médical. Né à 5 livres et 9 onces, la vie de Baby Fae a commencé comme une bataille difficile. Elle est née le 14 octobre 1984 au centre médical de l’université de Loma Linda et a subi la greffe 12 jours plus tard. Son cœur s’était progressivement détérioré depuis sa naissance, et c’est alors que le chirurgien cardiothoracique, le Dr Leonard Bailey, a décidé de procéder à l’opération. A l’époque, cette greffe était inédite. La nouvelle de la procédure a suscité la controverse de la part de nombreux acteurs du domaine médical et des organisations de défense des droits des animaux à travers le pays. Les médecins ont mis en doute l’éthique de la procédure, tandis que les groupes de défense des animaux pensaient que la mort du babouin était inhumaine. Le monde a regardé Bailey opérer, transplantant avec succès le cœur de babouin sain à la place de celui de Beauclair.
Malheureusement, le corps de Beauclair a commencé à rejeter le cœur transplanté et elle est décédée 21 jours après l’opération à seulement 32 jours. Les médecins pensaient que le rejet avait été causé par le groupe sanguin O de Beauclair créant des anticorps contre le sang AB du babouin. Les innovations médicales effleurant à peine la surface du don d’organes, le cœur de babouin était la seule voie possible. Et, étant donné que très peu de babouins ont du sang de type O, Beauclair n’avait pas d’autre option pour survivre que cette greffe. Ils espéraient pouvoir effectuer une transplantation cardiaque humaine à une date ultérieure, mais aucun donneur n’a pu être trouvé avant sa mort. Malgré l’échec malheureux de cette procédure, elle a permis à Bailey de réaliser la toute première greffe d’organe humain réussie sur un nourrisson un an plus tard. 
La chirurgie a également conduit à de nouveaux développements dans les xénotransplantations, avec des expériences menées sur des animaux comme les moutons, les chèvres et les porcs. Dans des nouvelles récentes, le 21 octobre 2021, des médecins de l’Université de New York Langone Health ont effectué l’une des premières xénotransplantations réussies. La patiente était une femme en état de mort cérébrale qui, avec le consentement de sa famille, a reçu un rein d’un porc génétiquement modifié. Les médecins qui ont pratiqué l’opération ont dit que l’organe avait commencé à fonctionner directement après la fin de l’opération. Le rein a été implanté à l’extérieur de son corps dans sa jambe supérieure. Après 54 heures d’observation, le rein fonctionnait normalement et l’organisme du patient ne l’avait pas encore rejeté. Les chercheurs qui ont mené cette étude ont déclaré que bien que l’organe soit à l’extérieur de son corps, ces résultats montrent qu’il devrait toujours être fonctionnel s’il était implanté à l’intérieur.
Le porc a été génétiquement modifié pour développer des organes moins susceptibles d’être rejetés par le corps humain. Les chercheurs ont trouvé que les porcs étaient plus pratiques que les primates dans les xénogreffes étant donné que leurs organes atteignent la taille humaine beaucoup plus rapidement. Le plus grand risque dans les greffes comme celles-ci sont les incompatibilités des groupes sanguins qui peuvent entraîné le rejet d’organe et la mort. Les médecins et les scientifiques appellent cela une percée médicale, étant donné son potentiel pour aider des dizaines de milliers de personnes chaque année à travers le monde. Cependant, la question de l’éthique est revenue sur le devant de la scène tant chez les médecins que chez les défenseurs des droits des animaux. Tester ces procédures sur des patients humains est la clé de son utilisation future, mais les scientifiques travaillent à le faire de manière éthique. Des organisations comme PETA n’aiment pas cette pratique, considérant la perte de la vie de ces animaux comme non seulement contraire à l’éthique, mais aussi inhumaine. Des recherches supplémentaires doivent être menées pour que cette pratique soit utilisée sur des patients vivants. Ces procédures ne seront probablement pas monnaie courante dans les hôpitaux de sitôt, compte tenu des recherches indispensables et des problèmes éthiques qui les sous-tendent. Malgré le manque de prévisibilité, les scientifiques considèrent toujours les xénogreffes comme une percée scientifique majeure avec la possibilité d’aider des centaines de milliers de personnes dans les années à venir.
Bébé Fae
En 1984, Baby Fae est devenu le premier nouveau-né à recevoir une transplantation cardiaque inter-espèces. Le Dr Leonard L. Bailey, chirurgien cardiaque au centre médical de l’université de Loma Linda, en Californie, a transplanté un jeune cœur de babouin de la taille d’une noix. Elle était née prématurément 12 jours plus tôt avec le syndrome hypoplasique du cœur gauche, un sous-développement mortel du côté gauche du cœur. Bailey a suggéré la xénogreffe expérimentale à la mère. En 1977, trois de ces transplantations cardiaques d’animaux chez des adultes avaient fourni moins de quatre jours de vie au mieux. Bailey pensait que le système immunitaire sous-développé du nourrisson serait moins susceptible de rejeter les tissus étrangers et qu’un nouveau médicament, la cyclosporine, aiderait. Baby Fae a vécu 20 jours avant que des complications ne causent sa mort.
https://umlconnector.com/2021/10/on-this-day-in-history-the-story-of-baby-fae/
https://patriciahysell.wordpress.com/tag/stephanie-fae-beauclair/