Dame Cicely Saunders, Fondateur du mouvement des hospices modernes
Pionnière de l’hospice moderne; Dame Cicely Saunders
Dame Cicely Mary Saunders, infirmière, médecin et écrivaine britannique
Dame Cicely (1918-2005) [Caroline Richmond]
Tout au long de sa vie, Dame Cicely a donné de nombreuses conférences sur le sujet, écrit de nombreux articles et contribué à un grand nombre de livres. Elle a également participé à la création d’équipes de soins palliatifs à travers le monde. Elle est universellement reconnue comme la fondatrice du mouvement des soins palliatifs modernes et a reçu de nombreux honneurs et récompenses pour son travail. En 1987, ses travaux ont également contribué à la décision du Royal College of Physicians de reconnaître les soins palliatifs comme une nouvelle spécialité médicale. Elle a détenu plus de vingt diplômes honorifiques du Royaume-Uni et d’outre-mer. Les récompenses comprennent la médaille d’or de la British Medical Association pour les services rendus à la médecine, le prix Templeton pour le progrès dans la religion, le prix Onassis pour les services à l’humanité, le prix humanitaire Raoul Wallenberg, la médaille Franklin D. Roosevelt des quatre libertés pour le culte. Elle a été faite Dame de l’Ordre de Saint Grégoire le Grand par Sa Sainteté le Pape. Dame Cicely a été nommée Dame de l’Empire britannique en 1980 et a reçu l’Ordre du mérite de Sa Majesté la Reine en 1989.
Une bibliographie des publications de Dame Cicely Saunders est disponible sur le site Internet de la End of Life Studies Unit de l’Université de Glasgow . Une interview de Dame Cicely Saunders diffusée en 1975 figure dans les archives de la Women’s Hour Collection en ligne sur http://www.bbc.co.uk/programmes/p01lfp9z
Dame Cicely est décédée le 14 juillet 2005 au St Christopher’s Hospice. Un service d’action de grâces pour sa vie et son travail a eu lieu à l’abbaye de Westminster en mars 2006, auquel ont assisté près de 2 000 personnes.
Cicely Mary Strode Saunders, directrice médicale du St Christopher’s Hospice 1967-85 (née à Barnet, Hertfordshire, 22 juin 1918 ; q St Thomas’ Hospital, Londres, 1957 ; OM, DBE, FRCP), décédée le 14 juillet 2005.
Cicely Saunders a fondé le premier hospice moderne et, plus que quiconque, a été responsable de l’établissement de la discipline et de la culture des soins palliatifs. Elle a introduit une gestion efficace de la douleur et a insisté sur le fait que les personnes mourantes avaient besoin de dignité, de compassion et de respect, ainsi que d’une méthodologie scientifique rigoureuse pour tester les traitements. Elle a aboli l’éthique dominante selon laquelle les patients devaient être guéris, que ceux qui ne pouvaient pas être guéris étaient un signe d’échec et qu’il était acceptable et même souhaitable de leur mentir sur leur pronostic.Elle a mis fin à l’idée que les personnes mourantes devraient attendre que leurs analgésiques se soient dissipés avant de recevoir une autre dose, et a écarté l’idée que le risque de dépendance aux opiacés était un problème dans leur gestion de la douleur.
Cicely Saunders est devenue, et a peut-être toujours été, une grande dame et une dirigeante naturelle, et s’est forgé une réputation dans la conscience nationale presque comparable à celle de Florence Nightingale. Elle est devenue une héroïne populaire après que le journaliste Victor Zorza et sa femme aient écrit un récit convaincant et émouvant de la mort de leur fille dans un hospice.
En 1967, elle a fondé St Christopher’s Hospice dans le sud-ouest de Londres. C’est aujourd’hui l’un des nombreux mais reste le leader dans le domaine. C’était son exploit personnel et il a été imité dans le monde entier. St Christopher’s a été le premier hospice moderne, bien qu’il existait un certain nombre de foyers pour les mourants, dont la plupart étaient gérés par des ordres religieux. Elle a collecté des fonds pour l’hospice et a contribué une partie de son propre argent.
Saunders a introduit l’idée de « douleur totale », qui comprenait les dimensions physiques, émotionnelles, sociales et spirituelles de la détresse. Elle a considéré chaque personne, qu’elle soit patiente ou membre du personnel, comme un individu jusqu’au bout.
A l’écoute, elle porte une attention systématique aux récits de patients. Elle a supprimé les « heures de visite », qui avaient été une excuse pour avoir des heures de non-visite. Un patient de St Christopher, transféré d’un autre hôpital, a déclaré: « Ils avaient l’habitude de voir combien de temps je pouvais tenir sans injection. J’avais l’habitude de transpirer à cause de la douleur. Je ne pouvais parler à personne et je pleurais Je pense que je n’ai pleuré qu’une seule fois depuis que je suis ici… La plus grande différence est de me sentir si calme. Je ne m’énerve ni ne m’énerve.
Cicely Mary Strode Saunders est née à Barnet, Hertfordshire, en 1918, l’aînée de trois enfants, dans une famille aisée mais malheureuse. Son père autoritaire était agent immobilier et ils vivaient confortablement dans une grande maison avec des pelouses et des courts de tennis. Sa mère était froide et renfermée. Elle a été confiée aux soins de sa tante Daisy célibataire quand elle avait un an, pour être à nouveau arrachée par jalousie de l’influence de Daisy. Elle a été envoyée à l’école Roedean à l’âge de 10 ans. Plus grande que les autres filles, elle sentait qu’elle ne s’intégrait jamais, ce qui, dit-elle, lui donnait un sentiment pour les gens qui étaient des étrangers. Elle souffrait également d’une colonne vertébrale douloureuse et légèrement tordue, et était obligée de s’allonger à plat sur le sol pendant 40 minutes par jour.
Son père a désapprouvé son désir d’être infirmière et elle est donc allée au St Anne’s College d’Oxford, où elle a étudié la politique, la philosophie et l’économie, dans l’intention de devenir secrétaire d’un député. Après le déclenchement de la Seconde Guerre mondiale, elle abandonna ses cours et défia les conseils de ses parents, s’inscrivant comme étudiante infirmière à l’hôpital St Thomas en 1944, où elle fut reconnue comme une élève de haut vol potentielle. Cependant, son dos était toujours douloureux et on lui a conseillé d’arrêter d’allaiter. Après être retournée à Oxford pendant un an, elle a obtenu un « diplôme de guerre » et s’est qualifiée comme assistante sociale, ou ce qu’on appelait alors une dame aumônière, en 1947.
Saunders était à l’origine agnostique, mais, alors qu’elle était en vacances à Cornwall avec des amis chrétiens, elle a découvert qu’elle croyait vraiment en Dieu. C’était, dit-elle, « comme si un interrupteur avait basculé ».
La mort de David Tasma a coïncidé avec la mort du père de Cicely Saunders et celle d’un ami proche, et elle est tombée dans un état de « chagrin pathologique ». Elle a senti qu’elle savait enfin ce que Dieu l’avait appelée à faire, qui était de construire une maison pour les mourants, où la connaissance scientifique devrait être combinée avec le soin et l’amour. Elle a complété son travail d’aumônerie en étant une sœur bénévole à l’hôpital St Luke dans le nord de Londres.
Saunders a recherché un contact plus étroit avec les patients et a demandé à son chirurgien orthopédique si elle pouvait travailler comme infirmière de nuit, ce qui lui mettrait moins de pression sur le dos, car la plupart des travaux de levage sont effectués par du personnel de jour. Son opinion était que les gens ne l’écouteraient pas en tant qu’infirmière, que les médecins abandonnent les mourants et qu’elle pourrait mieux aider les patients mourants en devenant médecin. Elle a été acceptée comme étudiante en médecine à l’hôpital St Thomas à l’âge de 33 ans. Son père a financé ses études.
Ses camarades de classe ont fait peu d’efforts pour l’inclure parce qu’elle était beaucoup plus âgée. Cependant, elle a impressionné ses professeurs par sa maturité émotionnelle; L’une d’elles, Alex Paton, se souvient qu’elle passait son temps libre à lire à un patient devenu soudainement aveugle.
En 1958, peu de temps après avoir obtenu son diplôme, elle écrit un article plaidant pour une nouvelle approche de la fin de vie. Elle y disait : « Il semble que de nombreux patients se sentent abandonnés par leurs médecins à la fin. Idéalement, le médecin devrait rester le centre d’une équipe qui travaille ensemble pour soulager là où ils ne peuvent pas guérir, pour garder le combat du patient dans son périmètre et pour apporter espoir et consolation à la fin. »
Après avoir obtenu son diplôme de médecin, elle a obtenu une bourse de recherche à l’hôpital St Mary’s de Paddington, où elle a étudié la gestion de la douleur chez les malades incurables, et a en même temps travaillé à St Joseph’s, un hospice pour les mourants pauvres à Bayswater, dirigé par des religieuses. . Ici, elle a utilisé son expertise médicale et les résultats de ses recherches pour aider les religieuses à améliorer leur niveau de soins. Elle a développé des méthodes de tenue de dossiers sur 1100 patients, introduisant un système de cartes perforées. Elle a notamment écrit six articles sur les soins aux mourants dans Nursing Times en 1959 ; ils ont été favorablement évalués dans le Lancet .
À St Joseph’s, elle a introduit le système de contrôle de la douleur qu’elle avait développé à St Luke’s. C’était une approche intransigeante (« une douleur constante nécessite un contrôle constant »), dans laquelle les patients recevaient un soulagement régulier et n’étaient pas obligés d’attendre que leur douleur revienne et qu’ils crient. Cela a considérablement réduit leur peur et leur anxiété et cela, à son tour, a réduit la douleur et leur besoin de soulagement de la douleur. Elle a dit qu’il n’y avait pas de douleur intraitable, bien qu’elle ait rencontré des médecins intraitables. Elle a soutenu que si la douleur physique était atténuée, la douleur mentale était également soulagée. Elle distinguait les douleurs légères, moyennes et sévères, chacune devant être traitée différemment. Elle a également utilisé des médicaments pour soulager d’autres problèmes des mourants, notamment les escarres, les nausées, la dépression, la constipation et l’essoufflement.
En 1960, à St Joseph, elle rencontre Antoni Michniewicz, le deuxième des trois hommes polonais qui ont marqué sa vie. Encore une fois, ils avaient une relation spirituelle étroite.
En même temps, elle se consacra à la cause qu’elle s’était choisie, qui était de fonder un hospice, chose remarquable pour un médecin fraîchement diplômé. Elle a beaucoup lu sur la mort et la mort et a été impressionnée par le point de vue d’Elisabeth Kübler-Ross (nécrologie BMJ 2004; 329: 627) selon laquelle il y avait cinq étapes psychologiques de la mort : la colère, le déni, la négociation, la dépression et l’acceptation. À la fin de 1959, elle avait rédigé une proposition de 10 pages qu’elle faisait circuler à des amis. Il décrivait la structure et l’organisation d’un hospice de 60 lits.
Elle l’a nommé d’après St Christopher, saint patron des voyageurs, et voulait initialement que ce soit un hospice de l’Église d’Angleterre, mais plusieurs organisations subventionnaires l’ont obligée à l’ouvrir aux personnes de toutes confessions, alors elle a modifié le plan; l’hospice devait être « une fondation religieuse à caractère ouvert ».
Cicely Saunders a bénéficié d’un soutien considérable d’un large éventail de la société : des enfants de la région ont aidé à préparer le jardin et des pompiers ont suspendu les rideaux. L’hospice contenait 54 lits d’hospitalisation. Un article publié peu de temps après l’ouverture a déclaré que l’hospice « essaiera de combler le vide qui existe à la fois dans la recherche et l’enseignement ». Il y avait des plans pour ceux qui avaient besoin de soins de relève et pour un service de soins à domicile. Le premier patient a été admis en 1967. La princesse Alexandra a célébré la cérémonie d’ouverture et continue de visiter chaque année, peu avant Noël. L’hospice étend rapidement ses activités à la recherche et se dote d’un centre d’études. En 1970, le NHS contribuait aux deux tiers des frais de fonctionnement et les médecins du NHS y effectuaient une partie de leur formation spécialisée.
Cicely Mary Strode Saunders, directrice médicale du St Christopher’s Hospice 1967-85 (née à Barnet, Hertfordshire, 1918 ; q St Thomas’ Hospital, Londres, 1957 ; OM, DBE, FRCP), est décédée d’un cancer du sein le 14 juillet 2005.
Dame Cicely Mary Saunders (1918-2005)
Dame Cicely Mary Saunders (22 juin 1918 – 14 juillet 2005) était une infirmière anglicane anglaise, assistante sociale, médecin et écrivain, impliquée dans de nombreuses universités internationales. Elle est surtout connue pour son rôle dans la naissance du mouvement des soins palliatifs, soulignant l’importance des soins palliatifs dans la médecine moderne.
Saunders a joué un rôle déterminant dans l’histoire de l’éthique médicale au Royaume-Uni. Dame Cicely Mary Saunders était conseillère d’Andrew Mephem dont le rapport a conduit le révérend Edward Shotter à créer le London Medical Group, un précurseur de la Society for the Study of Medical Ethics, plus tard l’Institute of Medical Ethics. Elle a donné l’une des premières conférences LMG sur le sujet de la douleur, développant le discours en « La nature et la gestion de la douleur terminale » en 1972.
Pionnière de l’hospice moderne; Dame Cicely Saunders (1918-2005) 
Pour marquer ce qui aurait été le 98e anniversaire de Cicely Saunders, j’ai le plaisir d’annoncer que les archives de cette pionnière médicale inspirante sont maintenant prêtes à être consultées. Les archives, hébergées au King’s College de Londres, ont récemment été reconditionnées et cataloguées grâce à une généreuse subvention de la bourse Wellcome Research Resources. Le catalogue peut être consulté ici . J’ai été chargé de cataloguer les articles et dans le post suivant, je donnerai un aperçu du travail impliqué, des défis et surtout pourquoi les archives sont importantes.
Le projet : Le projet a commencé en janvier 2015, avec une enquête sur les trois acquisitions des papiers de Saunders déposés chez King’s entre 2006 et 2009. La tâche principale consistait à affiner les listes de boîtes existantes et à élaborer un arrangement pour l’ensemble de la collection. Le processus a été facilité par les travaux antérieurs entrepris dans les archives du King’s College de Londres et par le projet Hospice History, supervisé par le professeur David Clark à l’Université de Sheffield dans les années 1990. Il s’est avéré qu’une grande partie de l’arrangement existant pouvait être adaptée et que le gros du travail consisterait à réorganiser et à décrire les documents plus en détail, conformément aux normes internationales de description archivistique.
Le processus de catalogage implique la compréhension du contenu d’une notice, décrivant les types de documents reflétant le contexte dans lequel la notice a été créée. Cette tâche a été grandement facilitée par l’abondante littérature disponible sur Dame Cicely Saunders et le mouvement des hospices, notamment du professeur David Clark et de la biographe de Dame Cicely, Shirley du Boulay, ainsi que du prolifique corpus de travaux publiés et non publiés de Saunders. Certaines parties du travail étaient relativement simples. La partie la plus longue consistait à cataloguer les copieux dossiers de correspondance, plus de 60 boîtes d’archives de matériel, souvent de la correspondance manuscrite avec des collègues, des amis et des membres du public. Celles-ci nécessitaient une lecture attentive afin d’identifier tout problème sensible qui restreindrait l’accès au dossier.
Alors que le catalogage occupait la majorité de mon temps, un autre volet important de mon travail était le travail nécessaire de préservation de la collection. Les archives étaient pour la plupart bien entretenues, comme on peut s’y attendre des archives modernes. Les principales actions nécessaires étaient des traitements de conversation de base tels que le retrait des anciens emballages et le reconditionnement dans des enceintes sans acide. Les travaux supplémentaires comprenaient également le reconditionnement du matériel photographique dans des pochettes en polyester ou des boîtes de diapositives sur mesure et l’emballage d’artefacts dans du tissu sans acide (principalement des récompenses, mais également des objets plus personnels, tels que des icônes religieuses et des souvenirs collectés). Ce travail pouvait être parfois laborieux mais finissait aussi par être le plus satisfaisant :
Le dernier aspect de mon rôle consistait à susciter l’intérêt des universitaires pour la collection. Cela impliquait de présenter des articles et de donner des conférences sur les archives, mais aussi une activité régulière sur les réseaux sociaux. Le point culminant de mon plaidoyer a été l’atelier sur les dossiers de soins palliatifs qui a été organisé à King’s en décembre 2015. L’événement a semblé être un hommage approprié à l’héritage de Cicely Saunders, soulignant la nécessité d’une histoire collective des soins de fin de vie au Royaume-Uni et c’était un honneur et un plaisir de rencontrer Christopher Saunders, le frère cadet de Cicely, qui a gracieusement pris la parole pour donner la conférence d’ouverture.
Défis et faits saillants : Le principal défi auquel j’ai été confronté au cours du projet a été de m’acclimater à la nature sensible d’un nombre considérable d’articles de la collection. Les sujets difficiles qu’ils ont explorés ne seront pas nouveaux pour ceux qui connaissent son travail : la mort ; deuil; deuil; souffrance; perte; la douleur et le droit de mourir, et il était parfois difficile de ne pas s’émouvoir devant une lettre particulièrement émouvante, en particulier ses propres deuils qui ont alimenté son propre travail et stimulé la création de St Christopher’s. Pourtant, même si certaines des archives enregistrent des moments de souffrance et de tristesse individuelles, elles reflètent également de nombreux récits d’élévation, de salut, d’amour et de gentillesse et on ne peut repartir sans avoir beaucoup d’admiration pour Saunders, son personnel et les institutions impliquées dans prodiguer des soins de fin de vie.
Le principal moment fort du projet a été de découvrir le travail de Cicely Saunders à travers ses articles. C’est une position unique de pouvoir cataloguer les papiers d’un individu et on fait une prise de conscience du caractère de cette personne même si vous ne les rencontrez que par écrit. Ce que j’ai vraiment apprécié dans les articles, c’est la férocité avec laquelle elle s’est battue pour les choses qui lui tenaient à cœur, telles que la gestion de la douleur, les soins de fin de vie et l’opposition à l’euthanasie, et le fait qu’elle n’était pas une violette timide lorsqu’il s’agissait de combattre ce en quoi elle croyait. Cependant, elle pouvait aussi être pragmatique et ouverte d’esprit, notamment lorsqu’elle a effectué une volte-face sur la diamorphine (héroïne) à la fin des années 1960 lorsque la recherche clinique recommandait d’utiliser à la place de la morphine par voie orale. Loin des archives, j’ai aimé visiter St Christopher’s et rencontrer le personnel et les anciens collègues de Saunders.
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